A la recherche du temps perdu …

Lorsque les Belgomums ont choisi le thème de février, j’ai ri! … Jaune, mais j’ai ri!

« Du temps pour moi » … voilà une notion qui, dans ma vie actuelle, m’apparait, purement et simplement, comme inaccessible! « Du temps pour moi », c’est simple, je n’en ai pas!

Je n’ai même pas eu le temps de trouver un titre correct à ce petit billet … j’ai honteusement plagié! C’est dire!

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Je pourrais accuser mon statut de maman et rejeter la responsabilité de cette situation sur mes douces princesses mais non, il faut que je sois honnête: si je n’ai pas de temps pour moi, ce n’est pas à cause de mes filles. La maternité n’a rien à voir là-dedans et je ne peux m’en prendre qu’à moi-même.

Tout d’abord, je suis, par définition, très désorganisée. Si je prenais la peine de faire des « to do list » (ou au moins d’arrêter de les perdre) ou encore d’accrocher un calendrier dans ma cuisine (et de l’utiliser), ce serait un peu moins la course!

Ensuite, je suis habitée d’une conscience professionnelle qui rend mon boulot chronophage: je pourrais me contenter de préparer mes cours et de faire mes corrections mais non! Selon mes envies et celles de mes élèves, je change, j’adapte, j’organise des sorties, je monte des projets, … Et ça ne se fait pas en cinq minutes.

Mes filles n’ont rien à voir, non plus, dans des décisions telles que devenir membre du conseil d’administration de l’école de Princesse, écrire ce blog ou encore, m’inscrire à cette formation qui a lieu deux fois par semaine et pour laquelle je dois présenter des examens et donc étudier!

Et, à cela, il faut ajouter la gestion quotidienne du Palais (bien que le Roi soit particulièrement actif de ce côté-là).

Non, non, vraiment, je suis seule et unique responsable de ce manque de temps pour moi. Parfois, je me sens comme le lapin d’Alice. Je me prends à compter les heures de sommeil qui me restent avant que demain ne pointe son nez et, systématiquement, c’est le même constat: 24 heures pour une journée, ce n’est pas assez.

Mais, je ne suis pas à plaindre. Je suis heureuse comme ça. Et j’arrive même à profiter de moments qui, avant, m’exaspéraient. Le meilleur exemple, ce sont les embouteillages. Avant, je ne supportais pas d’être coincée au milieu d’autres voitures, presque à l’arrêt. Maintenant, j’en profite pour mettre à fond un de mes « cd spécial bonne humeur » et pour chanter très très fort (ce qui permet aussi de rendre l’automobiliste de la voiture d’à côté de très bonne humeur quand il fait chaud et qu’on roule fenêtres grandes ouvertes).

Le temps qui me reste, j’aime le partager. Avec mon Roi, pour une soirée en amoureux. Avec mes Princesses, pour lire une histoire, jouer au Batawaf ou juste être ensemble. Avec ma famille ou mes amis pour une soirée théâtre, une mangeade improvisée ou un apéro.

Bref, même si, parfois, je ne cracherais pas sur un moment rien qu’à moi, je n’ai pas envie de changer quoi que ce soit pour le moment!

Si vous avez envie de savoir comment les Belgomums gèrent leur temps pour elles, c’est ici!

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Notre vie … avec une maladie métabolique

Si tu savais comme j’ai hésité avant d’écrire cet article. J’ai du le commencer au moins dix fois. Et, dix fois, j’ai tout effacé après quelques lignes. Trop personnel, trop particulier. Ca ne t’intéresserait pas…

En plus, quand j’ai ouvert Les petits billets, je m’étais dit que je n’en parlerais pas. Je n’avais pas envie de pitié. Je n’avais pas envie d’être étiquetée. Je n’avais pas envie que tu me lises pour ça.

Le temps a passé et, avec lui, l’envie de l’écrire quand même est arrivée. L’envie de lever le voile sur cette particularité qui régit notre vie à tous, ici, au Palais.

Alors me voilà, prête à mettre des mots sur tout ça. Je me lance!

Les princesses et moi sommes atteintes d’une maladie métabolique appelée « Déficit en ornithine carbamyl transférase » (tu peux demander à google: ça existe vraiment!). Il s’agit d’un trouble héréditaire rare. Je ne vais pas te faire un cours de médecine mais, en gros, nous ne sommes pas capables d’éliminer l’ammoniac contenu dans les protéines. Ca provoque, évidement, quelques désagréments et il peut y avoir de graves conséquences. Mais soit, ce n’est pas là-dessus que j’ai envie de m’étendre aujourd’hui.

J’ai plutôt envie de te parler de ce que c’est, vraiment, de vivre avec une maladie grave et peu connue, au quotidien.

Il y a d’abord les conséquences pratico-pratiques.

Trois fois par jour, nous devons absorber un médicament absolument ignoble. Les princesses le prennent depuis leurs naissances. Elles y sont donc habituées et ça ne les dérange pas du tout! Moi, par contre, je ne supporte pas le goût de cette chose …. Alors, j’ai négocié avec le médecin et je suis passée à un autre produit, une seule fois par jour. Bref, jusque là, rien de bien méchant.

Bien plus contraignant, par contre: le régime! Nous devons suivre un régime hypoprotidique. Bah, facile, me diras-tu, c’est juste un régime végétarien. Eh ben non! Les protéines sont partout! Dans la viande, bien entendu, mais aussi dans les oeufs, dans le poisson, dans le lait, dans le fromage, dans certaines légumineuses et même dans les féculents! Alors, non, ce n’est ni un régime végétarien, ni un régime végétalien. Pour nous, pas de tofu ou de quorn. Les princesses peuvent absorber 20 grammes de protéines par jour. Pour ma part, c’est 30 grammes. La cuisine, au quotidien est un vrai casse-tête pour le Roi (oui, au Palais, c’est le Roi qui cuisine!).

Depuis peu, nous faisons une partie de nos courses en pharmacie: nous y trouvons des biscuits, des céréales, du pain, de la farine, du substitut de farine, d’oeufs, de fromage, de poisson ou de viande…. le tout, hypoprotidique et chimique! Ce sont des produits qui ne réagissent pas comme les produits que nous avons l’habitude de consommer et, il est difficile d’arriver à les cuisiner correctement.

Tout cela a des conséquences sur notre vie sociale. Pour moi, ça va encore: avec mes 30 grammes, je peux diminuer ma dose de protéines sur une journée si je sais que, le soir, je vais manger chez des amis ou au restaurant. J’y mangerai de petites quantités et le tour est joué. Mais, pour les princesses, c’est autre chose… et essaye de trouver un resto qui propose un plat enfant sans protéine. Alors, elles y mangent des frites ou des pâtes sauce tomate. Quand on va manger chez des amis, elles mangent rarement la même chose que les autres. Tout cela n’est pas très grave mais, de temps en temps, elles et moi, nous aimerions faire comme tout le monde ….

Il y a des moments où nous nous sentons particulièrement marginalisées. C’est le cas, tous les 3 mois, au moins, lors des contrôles à l’hôpital. Nous sommes examinées toutes les trois. Nous répondons à plein de questions. Nous sommes entourées d’un médecin spécialisé, d’une diététicienne et d’une psychologue. Nous nous soumettons aux analyses d’urine et aux prises de sang. Bref, nous y passons, au minimum une demi-journée. Et, de temps en temps (mais c’est plus rare, heureusement), nous y passons 24 heures, toutes les trois.

Finalement, tout cela n’est pas très si pénible. C’est juste une manière de vivre. Et, jusqu’ici, nous la gérons plutôt bien: les princesses n’ont jamais décompensé. Elles n’ont jamais eu de « crise ».

Ce qui l’est beaucoup plus, c’est cette peur au ventre. Cette peur qui me retourne les tripes depuis quelques années. D’abord, pendant les grossesses: cette maladie n’est pas viable pour les garçons alors, je n’étais pas certaine que j’allais pouvoir mener mes grossesses à terme et que mes bébés allaient pouvoir vivre. Les premières semaines furent terriblement angoissantes. Et, depuis qu’elles sont là, l’inquiétude prend le dessus dès qu’elles sont malades ou qu’elles sont loin de moi. Et si je ne reconnaissais pas les signes? Et si elles faisaient un écart à leur régime? Et si …. ? J’ai tellement peur de les perdre.

Je ressens, pour elles comme pour moi, une peur irraisonnée. Moi-même, je ne comprends pas bien comment « fonctionne » cette maladie. Je sais juste qu’elle est grave et qu’elle peut avoir des conséquences sans retour ….

Je crois que, vivre avec une maladie, c’est surtout ça: même si on apprend à gérer le quotidien, il reste l’angoisse. Cette peur primaire, celle de la mort.

Le changement d’heure ….. Fingers in the nose!!!!! (Pourtant, c’était pas gagné!)

Tu es surement au courant: nous avons changé d’heure cette nuit. ( Et si tu ne l’étais pas, voilà qui est fait)

Hier soir, après un petit resto entre amis, au moment d’aller me coucher, j’ai enfin réalisé que nous allions changer d’heure… Alors, non, je ne vis pas en anachorète (joli mot, hein! Si tu ne sais pas ce que ça veut dire: wikipédia) et oui, j’étais au courant bien avant (ben oui, j’ai la télé, internet et même une vie sociale remplie de gens qui me connaissent bien et qui ont donc pris la peine de me rappeler 12342 fois de ne surtout pas oublier de changer d’heure….. j’avais quand même oublié!).

Mais, je suis comme tout le monde, je déteste changer d’heure. Du coup, c’est le genre d’information que j’ai beaucoup de mal à intégrer.

Enfin, quand je dis que je déteste changer d’heure, c’est surtout le changement d’été. Celui où on dort une heure en moins! (Je t’ai déjà parlé de la relation privilégiée que j’entretiens avec mon oreiller). Celui d’hiver, ça va, j’accepte. Et même, j’aime bien…. Enfin, j’aimais bien. Parce que depuis que je suis Reine Mère, l’heure de sommeil en plus me passe systématiquement sous le nez.

Je m’explique: alors que le commun des mortels s’offre une magnifique heure de rêves en plus, personne n’a mis au courant Princesse et Miniprincesse qu’elles devaient, elles aussi, changer leurs horaires. Du coup, moi, je dors une heure en moins!

Mais, ce matin, j’ai été témoin d’un miracle…. Oui,  oui, le mot est bien choisi, aucune erreur de vocabulaire: un MIRACLE!!!!!

Miniprincesse se réveille d’habitude à 05h57 (voir ici). Je m’attendais donc à être réveillée à 04h57 – et ça, pour un dimanche c’est vraiment, vraiment rude! Et aujourd’hui, il y a du avoir un malentendu quelque part, elle s’est levée, comme une fleur, à 08h20!!!!!! Ô bonheur! Voilà une journée qui commence bien…

Donc, finalement, je ne comprends pas du tout pourquoi tout le monde se plaint du changement d’heure…. en réalité, c’est trop facile!