Aujourd’hui

Aujourd’hui, comme presque tous les jours, j’ai été chercher Princesse à l’école. Nous sommes montées dans la voiture et elle m’a raconté sa journée sur le trajet de la crèche. Arrivées là-bas, nous avons récupéré Miniprincesse. Elle a mis ses chaussures, j’ai embarqué son manteau et nous étions reparties.

Je les ai installées dans leurs sièges respectifs. J’ai partagé le paquet de biscuits « Maya l’abeille » puis, j’ai pris ma place, derrière le volant.

Quand j’ai démarré la voiture, j’ai entendu la sirène d’une voiture de police. J’ai regardé dans mon rétroviseur. Ne la voyant pas arriver, j’ai quitté ma place de parking.

Quelques mètres plus loin, une voiture grise voulait sortir d’une entrée de garage en marche arrière. J’aurais pu la laisser passer mais non! J’ai continué et ai été forcée de m’arrêter un mètre après, derrière la file de voitures qui attendaient pour entrer dans le rond-point du bout de la rue. On entendait toujours la sirène.

Et puis, d’un coup, la voiture de police est arrivée de je ne sais où. Sirène hurlante et à toute vitesse. Elle a stoppé net, juste derrière moi, bloquant la voiture qui voulait sortir du garage.

Tout s’est passé très vite.

La voiture grise a fait marche arrière brusquement et a foncé dans le voiture de police. Les policiers sont sortis et ont dégainé leurs armes. Ils ont tirés. Plusieurs fois. La porte de la voiture grise s’est ouverte. L’homme est tombé à terre.

Pendant ce temps, j’ai fermé les fenêtres de la voiture et ai dit aux princesses qu’on jouait à cache-cache et qu’elles devaient baisser la tête. Pas moyen de partir. Ne pas leur montrer ma panique.

Le bruit était assourdissant: les cris, la sirène, les coups de feu.

Les voitures devant moi ont avancé. Je suis partie. Aussi vite que j’ai pu.

Aujourd’hui, j’ai eu la peur de ma vie. Je n’ai pensé qu’à elles.

Aujourd’hui, des balles ont été tirées et un homme blessé, à moins de 2 mètres de mes enfants.

Aujourd’hui, j’ai pris conscience que, même si on sait que ça peut arriver à tout le monde, que n’importe qui peut se trouver au mauvais endroit, au mauvais moment, ça n’arrive pas qu’aux autres:ça peut aussi arriver dans mon quotidien et j’en tremble encore…

 

 

Notre vie … avec une maladie métabolique

Si tu savais comme j’ai hésité avant d’écrire cet article. J’ai du le commencer au moins dix fois. Et, dix fois, j’ai tout effacé après quelques lignes. Trop personnel, trop particulier. Ca ne t’intéresserait pas…

En plus, quand j’ai ouvert Les petits billets, je m’étais dit que je n’en parlerais pas. Je n’avais pas envie de pitié. Je n’avais pas envie d’être étiquetée. Je n’avais pas envie que tu me lises pour ça.

Le temps a passé et, avec lui, l’envie de l’écrire quand même est arrivée. L’envie de lever le voile sur cette particularité qui régit notre vie à tous, ici, au Palais.

Alors me voilà, prête à mettre des mots sur tout ça. Je me lance!

Les princesses et moi sommes atteintes d’une maladie métabolique appelée « Déficit en ornithine carbamyl transférase » (tu peux demander à google: ça existe vraiment!). Il s’agit d’un trouble héréditaire rare. Je ne vais pas te faire un cours de médecine mais, en gros, nous ne sommes pas capables d’éliminer l’ammoniac contenu dans les protéines. Ca provoque, évidement, quelques désagréments et il peut y avoir de graves conséquences. Mais soit, ce n’est pas là-dessus que j’ai envie de m’étendre aujourd’hui.

J’ai plutôt envie de te parler de ce que c’est, vraiment, de vivre avec une maladie grave et peu connue, au quotidien.

Il y a d’abord les conséquences pratico-pratiques.

Trois fois par jour, nous devons absorber un médicament absolument ignoble. Les princesses le prennent depuis leurs naissances. Elles y sont donc habituées et ça ne les dérange pas du tout! Moi, par contre, je ne supporte pas le goût de cette chose …. Alors, j’ai négocié avec le médecin et je suis passée à un autre produit, une seule fois par jour. Bref, jusque là, rien de bien méchant.

Bien plus contraignant, par contre: le régime! Nous devons suivre un régime hypoprotidique. Bah, facile, me diras-tu, c’est juste un régime végétarien. Eh ben non! Les protéines sont partout! Dans la viande, bien entendu, mais aussi dans les oeufs, dans le poisson, dans le lait, dans le fromage, dans certaines légumineuses et même dans les féculents! Alors, non, ce n’est ni un régime végétarien, ni un régime végétalien. Pour nous, pas de tofu ou de quorn. Les princesses peuvent absorber 20 grammes de protéines par jour. Pour ma part, c’est 30 grammes. La cuisine, au quotidien est un vrai casse-tête pour le Roi (oui, au Palais, c’est le Roi qui cuisine!).

Depuis peu, nous faisons une partie de nos courses en pharmacie: nous y trouvons des biscuits, des céréales, du pain, de la farine, du substitut de farine, d’oeufs, de fromage, de poisson ou de viande…. le tout, hypoprotidique et chimique! Ce sont des produits qui ne réagissent pas comme les produits que nous avons l’habitude de consommer et, il est difficile d’arriver à les cuisiner correctement.

Tout cela a des conséquences sur notre vie sociale. Pour moi, ça va encore: avec mes 30 grammes, je peux diminuer ma dose de protéines sur une journée si je sais que, le soir, je vais manger chez des amis ou au restaurant. J’y mangerai de petites quantités et le tour est joué. Mais, pour les princesses, c’est autre chose… et essaye de trouver un resto qui propose un plat enfant sans protéine. Alors, elles y mangent des frites ou des pâtes sauce tomate. Quand on va manger chez des amis, elles mangent rarement la même chose que les autres. Tout cela n’est pas très grave mais, de temps en temps, elles et moi, nous aimerions faire comme tout le monde ….

Il y a des moments où nous nous sentons particulièrement marginalisées. C’est le cas, tous les 3 mois, au moins, lors des contrôles à l’hôpital. Nous sommes examinées toutes les trois. Nous répondons à plein de questions. Nous sommes entourées d’un médecin spécialisé, d’une diététicienne et d’une psychologue. Nous nous soumettons aux analyses d’urine et aux prises de sang. Bref, nous y passons, au minimum une demi-journée. Et, de temps en temps (mais c’est plus rare, heureusement), nous y passons 24 heures, toutes les trois.

Finalement, tout cela n’est pas très si pénible. C’est juste une manière de vivre. Et, jusqu’ici, nous la gérons plutôt bien: les princesses n’ont jamais décompensé. Elles n’ont jamais eu de « crise ».

Ce qui l’est beaucoup plus, c’est cette peur au ventre. Cette peur qui me retourne les tripes depuis quelques années. D’abord, pendant les grossesses: cette maladie n’est pas viable pour les garçons alors, je n’étais pas certaine que j’allais pouvoir mener mes grossesses à terme et que mes bébés allaient pouvoir vivre. Les premières semaines furent terriblement angoissantes. Et, depuis qu’elles sont là, l’inquiétude prend le dessus dès qu’elles sont malades ou qu’elles sont loin de moi. Et si je ne reconnaissais pas les signes? Et si elles faisaient un écart à leur régime? Et si …. ? J’ai tellement peur de les perdre.

Je ressens, pour elles comme pour moi, une peur irraisonnée. Moi-même, je ne comprends pas bien comment « fonctionne » cette maladie. Je sais juste qu’elle est grave et qu’elle peut avoir des conséquences sans retour ….

Je crois que, vivre avec une maladie, c’est surtout ça: même si on apprend à gérer le quotidien, il reste l’angoisse. Cette peur primaire, celle de la mort.

BOO! Quelques lectures qui font peur pour Halloween – #Belgomums 5

Pour ce mois d’octobre, les Belgomums ont choisi d’aborder le thème d’Halloween: diy, cuisine, costumes, bricolages, …. Pour ma part, j’ai été fouiller la bibliothèque des Princesses à la recherche de livres qui font peur!

D’abord, il faut se mettre dans l’ambiance: lumière tamisée, canapé confortable, lanterne citrouille et une couverture douillette pour se cacher dessous, au cas où!

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C’est bon, tout le monde est installé? Alors, voici les trésors que j’ai trouvés:

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Comme on les aime tous et qu’il est difficile de faire un classement pour te les présenter, je vais le faire par ordre de taille (oui, c’est un critère ridicule mais bon, c’est un critère!)

« Non pas dodo! » de Stéphanie Blake

On y retrouve Simon, le célèbre lapin de « Caca boudin ». Cette fois, il est accompagné de Gaspard, son petit frère, qui refuse de dormir car il a oublié son doudou dans la cabane du jardin. Simon n’écoute alors que son courage et brave la nuit pour aller le chercher. Dehors, il entendra des bruits étranges et fera une mauvaise rencontre ….

« Les trois brigands » de Tomi Ungerer

Je t’en ai déjà parlé. C’est mon premier coup de coeur littéraire! Le livre que ma mère m’a probablement lu plus de mille fois. Le premier que j’ai acheté quand j’ai su que j’étais enceinte! Il raconte l’histoire de trois brigands très très méchants qui terrorisent la population en « carjackant » toutes les voitures qui passent et en dévalisant les passagers. Jusqu’au jour où ils rencontrent Tiffany, une orpheline qu’ils décident d’adopter et qui les fera devenir tellement gentils qu’ils adopteront tous les orphelins qu’ils trouveront …

« Ouste! Attention aux ours! » de Sally Gridley et Petter Utton

Une lecture pendant laquelle c’est l’adulte qui a peur et l’enfant qui fait preuve de courage. Ce ne sont pas les panneaux et les alertes qui manquent. Pourtant, les Princesses ont toujours envie d’aller plus loin (les volets doivent y être pour quelque chose) jusqu’à se retrouver nez à nez avec une famille d’ours!

« La chasse à l’ours » de Michael Rosen et Helen Oxenbury

Une famille décide de partir à la chasse à l’ours. Tout au long du livre, ils le répètent: « Nous allons à la chasse à l’ours. Nous allons en prendre un très gros. La vie est belle! Nous n’avons peur de rien ». Et effectivement, ils n’ont peur de rien: ils franchissent toutes les épreuves qu’ils rencontrent sur leur chemin. Pourtant, lorsqu’ils trouvent l’ours, c’est une autre histoire! Et ils font vite demi-tour …

« Il y a un cauchemar dans mon placard » de Mercer Mayer

Encore un classique de mon enfance qui n’a pas pris une ride! Un petit garçon décide d’en finir avec le cauchemar qui se cache dans son placard. Mais, lorsqu’il l’attrape et lui tire dessus, le cauchemar se met à pleurer tellement fort qu’il risque de réveiller Maman et Papa. Alors, le petit garçon le prend par la main et l’installe dans son lit. Malheureusement pour l’autre cauchemar qui se cachait, le lit est trop petit pour trois!

Toutes ces histoires font un tout petit peu peur mais, elles finissent bien et ne sont pas traumatisantes non plus! Si tu veux vraiment faire flipper tes enfants, je t’invite à ouvrir n’importe quel livre de contes classiques et d’en sélectionner un des frères Grimm, par exemple! Tu connais une histoire plus horrible qu' »Hansel et Gretel », toi?

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Si tu as d’autres idées, je suis preneuse! Halloween n’est que dans quelques jours ….

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