Notre vie … avec une maladie métabolique

Si tu savais comme j’ai hésité avant d’écrire cet article. J’ai du le commencer au moins dix fois. Et, dix fois, j’ai tout effacé après quelques lignes. Trop personnel, trop particulier. Ca ne t’intéresserait pas…

En plus, quand j’ai ouvert Les petits billets, je m’étais dit que je n’en parlerais pas. Je n’avais pas envie de pitié. Je n’avais pas envie d’être étiquetée. Je n’avais pas envie que tu me lises pour ça.

Le temps a passé et, avec lui, l’envie de l’écrire quand même est arrivée. L’envie de lever le voile sur cette particularité qui régit notre vie à tous, ici, au Palais.

Alors me voilà, prête à mettre des mots sur tout ça. Je me lance!

Les princesses et moi sommes atteintes d’une maladie métabolique appelée « Déficit en ornithine carbamyl transférase » (tu peux demander à google: ça existe vraiment!). Il s’agit d’un trouble héréditaire rare. Je ne vais pas te faire un cours de médecine mais, en gros, nous ne sommes pas capables d’éliminer l’ammoniac contenu dans les protéines. Ca provoque, évidement, quelques désagréments et il peut y avoir de graves conséquences. Mais soit, ce n’est pas là-dessus que j’ai envie de m’étendre aujourd’hui.

J’ai plutôt envie de te parler de ce que c’est, vraiment, de vivre avec une maladie grave et peu connue, au quotidien.

Il y a d’abord les conséquences pratico-pratiques.

Trois fois par jour, nous devons absorber un médicament absolument ignoble. Les princesses le prennent depuis leurs naissances. Elles y sont donc habituées et ça ne les dérange pas du tout! Moi, par contre, je ne supporte pas le goût de cette chose …. Alors, j’ai négocié avec le médecin et je suis passée à un autre produit, une seule fois par jour. Bref, jusque là, rien de bien méchant.

Bien plus contraignant, par contre: le régime! Nous devons suivre un régime hypoprotidique. Bah, facile, me diras-tu, c’est juste un régime végétarien. Eh ben non! Les protéines sont partout! Dans la viande, bien entendu, mais aussi dans les oeufs, dans le poisson, dans le lait, dans le fromage, dans certaines légumineuses et même dans les féculents! Alors, non, ce n’est ni un régime végétarien, ni un régime végétalien. Pour nous, pas de tofu ou de quorn. Les princesses peuvent absorber 20 grammes de protéines par jour. Pour ma part, c’est 30 grammes. La cuisine, au quotidien est un vrai casse-tête pour le Roi (oui, au Palais, c’est le Roi qui cuisine!).

Depuis peu, nous faisons une partie de nos courses en pharmacie: nous y trouvons des biscuits, des céréales, du pain, de la farine, du substitut de farine, d’oeufs, de fromage, de poisson ou de viande…. le tout, hypoprotidique et chimique! Ce sont des produits qui ne réagissent pas comme les produits que nous avons l’habitude de consommer et, il est difficile d’arriver à les cuisiner correctement.

Tout cela a des conséquences sur notre vie sociale. Pour moi, ça va encore: avec mes 30 grammes, je peux diminuer ma dose de protéines sur une journée si je sais que, le soir, je vais manger chez des amis ou au restaurant. J’y mangerai de petites quantités et le tour est joué. Mais, pour les princesses, c’est autre chose… et essaye de trouver un resto qui propose un plat enfant sans protéine. Alors, elles y mangent des frites ou des pâtes sauce tomate. Quand on va manger chez des amis, elles mangent rarement la même chose que les autres. Tout cela n’est pas très grave mais, de temps en temps, elles et moi, nous aimerions faire comme tout le monde ….

Il y a des moments où nous nous sentons particulièrement marginalisées. C’est le cas, tous les 3 mois, au moins, lors des contrôles à l’hôpital. Nous sommes examinées toutes les trois. Nous répondons à plein de questions. Nous sommes entourées d’un médecin spécialisé, d’une diététicienne et d’une psychologue. Nous nous soumettons aux analyses d’urine et aux prises de sang. Bref, nous y passons, au minimum une demi-journée. Et, de temps en temps (mais c’est plus rare, heureusement), nous y passons 24 heures, toutes les trois.

Finalement, tout cela n’est pas très si pénible. C’est juste une manière de vivre. Et, jusqu’ici, nous la gérons plutôt bien: les princesses n’ont jamais décompensé. Elles n’ont jamais eu de « crise ».

Ce qui l’est beaucoup plus, c’est cette peur au ventre. Cette peur qui me retourne les tripes depuis quelques années. D’abord, pendant les grossesses: cette maladie n’est pas viable pour les garçons alors, je n’étais pas certaine que j’allais pouvoir mener mes grossesses à terme et que mes bébés allaient pouvoir vivre. Les premières semaines furent terriblement angoissantes. Et, depuis qu’elles sont là, l’inquiétude prend le dessus dès qu’elles sont malades ou qu’elles sont loin de moi. Et si je ne reconnaissais pas les signes? Et si elles faisaient un écart à leur régime? Et si …. ? J’ai tellement peur de les perdre.

Je ressens, pour elles comme pour moi, une peur irraisonnée. Moi-même, je ne comprends pas bien comment « fonctionne » cette maladie. Je sais juste qu’elle est grave et qu’elle peut avoir des conséquences sans retour ….

Je crois que, vivre avec une maladie, c’est surtout ça: même si on apprend à gérer le quotidien, il reste l’angoisse. Cette peur primaire, celle de la mort.

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